正能量｜中大醫科生創罕病節目被堅毅病友打動 增行醫動力盼鑽研更多醫藥理論助人

近年Podcast熱潮持續，以生活化的角度切入各種議題，如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會（HKGeneSoc）的中大醫科生孫朗晴（Beatrice）、梁珀瑜（Angus）、甄麗玲（Amy）、陳劭藍（Chelsea）、陳悅容（Sophie），選擇運用自身醫科知識，聯同香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS），由零開始學製作《罕友奇遇記》廣播節目，盼增大眾對罕病的認知。減少歧視之餘，也期望可以此作為認識罕病的第一步，成為更關顧病人身心的醫者。

集結一至五年科醫科生

《罕友奇遇記》緣自一次參與罕見病病友組織的義工活動，Amy得知HKMPS副主席及龐貝氏症患者賴家衞（Terry）正籌備一個有關罕病的廣播節目，將邀請病友、醫生分享，便將這個想法帶回協會與同學們討論，立即一呼百應。「作為醫科生，我們的病理知識較普羅大眾多，也可幫忙做資料搜集、構思訪問問題等。大家好熱烈給予意見，有人想做有關罕病的藥物政策，有人想做病友故事，也有些集數探討較日常的話題。」

HKGeneSoc的同學來自醫科一至五年級，由零開始學錄音、剪接等節目製作的技巧，一年級的Angus笑言錄第一集不斷「食螺絲」，要練習講得流暢不死板，反應要快要自然，咬字、節奏也該拿捏精準。

▲ （HKMPS Facebook專頁）

揭開罕病神秘面紗

節目於2至3月播出，共有6集。除了涵蓋罕見疾病如龐貝氏症、杜興氏肌肉萎縮症、黏多醣貯積症，也邀來醫生討論香港藥物政策。以醫科生的身份帶出罕病的正確資訊，盼可增加大眾認知、理解和包容。「好多衝突及不快經歷源於不理解。不論是病人，抑或其同學、同事，若理解過後，該更有胸襟包容（病友的狀況和需求），少好多爭拗。」

Beatrice續指，以往大多於書本上學習罕病病理，而就讀五年級的她即使需到醫院實習，也只匆匆見過兩位病友來覆診和做檢查，只可「有限度接觸」。「實習中能否遇見罕病病人好睇彩數，也不多機會與他們交流。」彷如隔一重紗，得知病人存在，卻無法觸及他們。

了解病人的切膚之痛

在Terry的協助下，幾位醫科生順利邀請杜興氏肌肉萎縮症（DMD）、黏多醣貯積症的年輕患者及其照顧者於節目分享。原本着眼於傳遞疾病知識的幾位年輕人，被年僅15歲的杜興氏肌肉萎縮症患者陳梓鍵所觸動。

▲ Terry指節目第二季有機會探討罕病相關的福利、復康資訊，幫助病友之餘也讓醫科生了解更多。（王韻青攝）

Sophie續說：「他9歲就確診，聽着他一路上的成長，變得愈來愈成熟，我在想假如我是他，我能否如此成熟去處理？即使接受了病症，身體情況也會逐漸衰退，令日常生活出現許多困難。但他仍繼續堅持，對學業好有要求，也努力發展自己的興趣，（人生）過得好精采。我作為沒被病症纏繞的普通人，我是否該更加努力去活出自己的人生？」

未親身接觸病友之前，大家或會擔憂預備的問題會否越界，如談及預期壽命時，會否觸動病友的情緒？但聊天後發現，他們不但心理成熟、充滿正能量，也比想像中「睇得更化」。不過，對健全人士來說，即使抱有同理心，也難以百份百代入及明白患者之痛。梓鍵訪問時的一句，更令Beatrice相當深刻：「他9歲確診，當時DMD患者的平均壽命是18歲。他說當自己發病時，原來人生已經過了一半。那刻我差點哭了，覺得他不該在此年紀經歷這些，好希望新藥能幫助延長病友的存活率，令他們的生活變得更加好。」

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要為病友而更努力

感受到病友努力與病共存的力量，Amy指這是繼續努力學習的動力。她分享黏多醣貯積症患者逸朗的爸爸曾分享，醫生曾建議兒子做骨髓移植，卻要承受風險和後遺症。直至到外地交流，他才發現其他地方的患者自小已用藥控制病情，身體狀況更可與一般小朋友相若。「這種好想幫人的動力，鼓勵了我要做個更有能力的醫生，方可幫到他們。」

疾病與藥物資訊、病友分享以外，節目亦邀來前醫院管理局九龍東、港島西及港島東醫院聯網總監陸志聰醫生探討藥物政策。陸醫生分享為Terry及其哥哥申請批藥的經歷，如要寫幾百封請願信，甚至要面對只得一人可用藥的窘境，讓醫科生們深切明白病友不但要經歷病症帶來的苦痛，用藥竟是一大障礙，更感沉重和無力。「陸醫生提到，醫病並非只醫一個病人，更要顧及他整個家庭。技術層面以外，行醫態度也非常重要。」

而身為業界大前輩，陸醫生的經歷猶如這群準醫生的一面鏡子，讓他們反思：「究竟我想成為一個怎樣的醫生？想朝哪些專科邁進？去到他的年紀，甚至已經退休，他都好願意為罕病及其他社會醫生問題付出。病友們如此努力，我們有甚麼理由鬆懈？」Beatrice說。

盼成為情理兼備的醫者

與學生聯手炮製6集節目，Terry大讚年輕人努力及專業，也好肯嘗試：「我所提供的只是場地、硬件等配套，頂多幫忙邀請病友。但節目設計、後期製作、臨場發揮及後續宣傳等，都交到他們手中。」他期望可延續病友協會與醫學生合作的模式，對罕病資訊宣傳、提升病識感甚有幫助。

最新影片推介

節目第一季暫時完結，Terry及醫科生們指將汲取經驗，平衡罕病的硬資訊及生活化題材，提升趣味性。他期望節目可成為其中一個病友尋找專業資訊、連繫病友的媒介，解決其生心理疑難。同學們亦指期望可為節目帶來新元素，除了持續邀請病友分享，也計劃增設醫生、社工、病友對談的環節，增添互動性之餘，也帶來更多元化的資訊。

跳出課堂與實習，《罕友奇遇記》是一堂活生生的醫科及生命教育課。5人均指節目讓他們反思行醫的意義，希望既可更熟習各種罕病的知識，減低病人被誤診的機會，也要成為擅於聆聽、有同理心、懂得尊重病人，並給予情理兼備的意見的醫者。「即使成為醫生後或會好忙好累，也不應只將病人視為『一個症』去處理，要尊重每個病人。要為病人諗得一步多一步，做多少少。即使只得3至5分鐘時間，都盡量讓他們與我們傾訴更多，做他們信得過的耳仔。」

《罕友奇遇記》Podcast系列

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記者：吳霆俊

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